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FONDATIONCette section a pour but d’informer le public de la mission de la Fondation Maxime D.-Pomerleau pour les personnes vivant avec le syndrome McCune-Albright. La Fondation Maxime D.-Pomerleau, fondée le 28 janvier 1997, a été mise sur pied pour pallier aux besoins particuliers entraînés par le syndrome McCune-Albright, maladie génétique rarissime. Ces personnes vivent immanquablement, mais à différents niveaux, une situation de handicap. À ce jour, seule Maxime D.-Pomerleau et ses proches ont bénéficié des services offerts par la Fondation. Le syndrome McCune-Albright cause une dysplasie fibreuse des os ainsi que des problèmes thyroïdiens.La rareté de la maladie crée une méconnaissance des ressources, une perte d’autonomie notable et une absence de réseau pour soutenir la personne atteinte et ses proches au quotidien. La Fondation vise l’accès à l’autonomie par l’allègement des contraintes causées par la maladie, qu’elles soient ponctuelles ou permanentes. La Fondation est gérée par un conseil d’administration regroupant neuf membres bénévoles qui reçoivent et répondent aux demandes soumises et organisent diverses activités de financement pour en assurer la pérennité. De plus, lorsque c’est possible, un montant est versé pour la recherche sur cette maladie orpheline. À ce titre, toute personne atteinte du syndrome McCune-Albright peut avoir recours à la Fondation pour l’aider à combler différents besoins qui sont directement en lien avec sa condition médicale. La Fondation Maxime D.-Pomerleau peut offrir du soutien pour répondre à différents besoins tels que l’achat de matériel clinique ou sanitaire spécialisé, le paiement de titres de transports, certificats médicaux, soins de santé particuliers, accessibilité et/ou adaptation du logement, etc. Enfin, la Fondation se donne comme mandat d’apporter un soutien moral et financier à l’entourage immédiat des personnes vivant avec ce syndrome, par exemple lors de séjours en milieux hospitaliers (per diem aux parents, frais de transports/hébergement/nourriture, etc). Chaque demande est analysée par le conseil d’administration et lorsque la requête est acceptée, la Fondation Maxime D.-Pomerleau procède au remboursement ou au financement en totalité des frais encourus. Si vous connaissez des personnes vivant avec le syndrome McCune-Albright, n’hésitez pas à leur parler de la Fondation Maxime D.-Pomerleau. Nous pourrons leur apporter conseil et soutien. |
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