SOUTIEN

Le soutien offert s’adapte selon la condition de santé de la personne requérante et selon des périodes de besoins particuliers. La Fondation soutien aussi les proches de la personne vivant avec le syndrome McCune-Albright.

Voici quelques exemples de services et d’équipements dont Maxime peut bénéficier ou a bénéficié dans le passé grâce à la Fondation.

Traitements

Rééducation posturale globale(RPG) : La RPG est une approche globale de physiothérapie centrée sur les muscles de la statique, qui sont à caractère tonique et ont pour fonction première le maintien. Ils présenteront des raccourcissements, de la raideur et de l'hypertonicité, causant des douleurs souvent chroniques aux personnes qui ont ces problèmes. En étant en fauteuil roulant de longues périodes de temps, certains groupes musculaires (le dos, les épaules, les bras, etc) se trouvent à être sursollicités et causent de la douleur, notamment au dos.

Pressothérapie : La pressothérapie est une technique de drainage mécanique et pneumatique qui opère un massage par compression et décompression. C’est une forme de drainage lymphatique, la circulation du sang y est plus activée, ce qui aide à l’oxygénation des muscles. La pressothérapie peut donc être conseillée aux personnes dont les membres inférieurs sont moins stimulés que la normale, comme les personnes se déplaçant en fauteuil roulant.

Équipement spécialisé

- Fauteuil roulant à cadre rigide : Un fauteuil roulant à cadre rigide a été subventionné par la Fondation avec la participation de Jakours Saguenay pour permettre à Maxime d’être plus autonome. Le fauteuil est plus léger, plus résistant et plus dynamique pour les longs déplacements en ville.

- Rampe d’accès : la Fondation a subventionné la construction d’une petite rampe pour avoir accès à l’appartement de Maxime, situé au rez-de-chaussée mais où il y a 2 marches à gravir.

- Console de jeu Wii Fit : C’est dans le cadre d’un programme de réadaptation intensive en 2010 que Maxime a commencé à utiliser la Wii Fit pour s’entraîner, augmenter la force musculaire dans ses jambes et travailler sur son équilibre.

Matériel de la vie quotidienne

- Canne télescopique pliable : peut se ranger dans un sac pour les sorties à l’extérieur;
- Allongement de mitaines de four pour ne pas se brûler l’intérieur des bras en utilisant le four;
- Pince accrocheuse;
- Ajustements de vêtements selon la condition physique;
- Aides à la marche (marchette, canne, béquille…);
- Bancs de douche;
- Auvent pour couvrir la rampe d’accès l’hiver;
- Etc.

Canne télescopique pliable

Pince accrocheuse

Banc de douche

Services

- Remboursement de frais encourus à la suite d’une hospitalisation et d’une convalescence prolongée et qui ne sont pas pris en charge par le RAMQ;

- Remboursement de frais de déplacement occasionnés par le transport en taxi, lorsque le transport en commun ou le transport adapté ne sont pas accessibles; ou lors de circonstances particulières ou le transport en taxi est nécessaire;

- Accompagnement financé lors d’activités spéciales où l’accompagnement est obligatoire pour participer à l’activité;

- Soutien des proches : la famille et les proches des personnes atteintes du syndrome McCune-Albright ont aussi besoin de soutien financier : remboursement de dépenses liées à des hospitalisations (transport, hébergement, nourriture); per diem, etc.